很尴尬,难买衣服和鞋子
说到生活上的不方便,那还真不少。“从小到大,都是在班级的第一排,高中的课桌,对于1米28的朱玉君来说,也显得高了,每次看书,不得不腰板挺直。在妈妈的眼里,朱玉君很独立,从初中到高中,六年都住在学校宿舍,她从没让家人操过心。
朱玉君虽然矮小,看起来像个孩子,但是想法却十分成熟。她告诉记者:“以前个子矮,邻居同学都笑话我,说我是小矮子,我听到之后感觉很不舒服,一度还有点自卑,但年龄渐渐大了之后,自信心也就回来了。”朱玉君的妈妈告诉记者,个子矮,买衣服鞋子也不好买,去童装店看,发现设计都很幼稚,18岁的姑娘穿出去不太合适,但是如果去买成人装,店里根本没有这样小的尺码。35码的鞋子,她穿着还是显大。
朱玉君来到省人民医院,希望身高再长一长。
坐公交,不愿享免票待遇
昨天,省人医举办了“矮小症患者联谊会”,在联谊会上,朱玉君大大方方介绍了自己,虽然对自己的身高已经不那么在意了,但是她很羡慕那些年龄较小的孩子,能够这么早就接受治疗,因为越早治疗效果越好。说起自己的经历,她几度哽咽,不过情绪很快就恢复了,又开始有说有笑起来。
有家长和她打趣:“现在南京公交车免费乘车限高是1米3,很多孩子长得快,一般七八岁的小孩子就超过这个线了,但是像你这样的姑娘,以后在南京坐公交车出去玩,都不用交钱的。”不过,朱玉君认为,她已经成人了,不需要也不应该有这样的“待遇”,这次来省人民医院,也是掏钱坐车的。
能长高,需注射生长激素
朱玉君虽然年年都在长,但长得实在太慢了,从小到大,一家人都没有明白到底是什么病。而家人也觉得很奇怪,父母身高都正常,弟弟有1.70米高,朱玉君出生后一切都很健康,怎么会长不高呢?
朱玉君的妈妈说,一直以为是营养不够,每次都让朱玉君多吃一点饭,但从小到大,女儿的饭量都小,只吃一小碗都不到。为了逼迫女儿多吃饭,朱玉君的妈妈甚至定下了一个吃饭的指标,但效果甚微。
高考结束后,一家人来到了省人民医院检查,确诊为特纳斯综合征。专家说,这种疾病是先天性卵巢发育不好,导致雌激素水平低,有的甚至还有可能终身不育,所以青春期,包括第二性征,对于这一类患者来说,都是一片空白。现在检查发现,朱玉君的骨龄只有14岁,她只剩下不到两年的治疗时间,如果在这个期间,注射生长激素治疗,身高长到1.50米应该不成问题。
省人民医院的专家告诉记者,治疗不要怕晚。有个30岁的男子也来到现场了,他就是很明显的例子,三年前才1.30米,现在身高1.55米,鞋子尺码也由36码长到40码,长高了,信心也跟着来了,人也显得帅气了。有一次凭一年前发下的身份证取钱,工作人员都不相信是他本人,还差点报警。