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高考高分被婉拒靠管子呼吸 笑对生死的坚强女孩
来源:中国青年报 作者: 编辑:王菲 时间:2011-07-13

       可采薇不觉得自己与同龄人有什么不同。她上每一堂体育课,慢慢地打排球,用多别人几倍的时间跑完800米。跑道沿途,她耳边听到的是自己喉部剧烈的嘶鸣声。她和同学一样,喜欢日本的漫画,穿卡通的T恤,喜欢在天花板挂着风铃。甚至说起自己的手术,她也像在说一场平常的感冒,她笑着摊开双手耸耸肩,“麻药——闭眼——睁眼——完事儿!”

  她很少哭。母亲说,一次开胸手术后,采薇的胸前插着好几种血迹斑斑的导管,她让人拿来镜子,端详了很久,然后默默闭上了眼睛。母亲看见她嘴唇在颤抖,却强忍着没掉一滴眼泪。

  要是被欺负了,她绝不示弱。小学时,同班男生在她的窗台下,大喊:“哑巴!哑巴!”她端着水枪冲下楼,对着那男生一通“狂扫”。

  她也不需要别人同情自己,相反,她同情别人。看到街边的乞丐,她便央求父亲给别人10元钱。那时,采薇家为给她看病,已经负债累累。父亲睡医院地下室的草席,盖租来的军大衣——一天的生活费才3元。

  她最反感被当做异类。呼吸套管一天要清理两三次分泌物,如果正好需要在学校处理,她会谎称“上厕所”,关上门,“最多两分钟搞定”,再若无其事地走出来。在她看来,当众清理套管过程“太没有尊严了”!她想活得体面而有意义。

  据医生说,套管呼吸的每一口空气都会让人很不舒服,但周采薇矢口否认。比起没有气息、失去嗅觉的鼻子,她早已习惯了冷冰冰的套管成为身体的一部分。

  有人问她最喜欢什么季节,是冬天吗?因为冬天戴上围巾,能遮住她喉部醒目的套管。她却说:“不,没必要遮掩,这就是我。”她更喜欢戴帽子,觉得“有安全感”。

  4年前,采薇停止了“气管狭窄”的治疗。当时,周妈妈抱着钱去求人,可没有一家医院肯接受采薇,医生直接说:“治不了”。

  治不了,就意味着她将一辈子用套管呼吸,一辈子不能发出自己真正的声音,而且最终会走向心肺衰竭。十多年来,周家没有接受过任何媒体采访。干摄影的周爸爸借钱、玩儿命工作,认为只有在这样“靠自己”的氛围中,才能让采薇获得自尊。

  多年来,采薇比同龄人更理解“时间的意义”,她每天很早起床,记事本上,写满了她做每一件事的时间表。她走到哪儿都带着书,一得空就赶紧翻几页。只要不是去看病,或者难受得站不起来,她一节课也不错过。成绩优秀的她被高中所在的宜昌市夷陵中学的副校长吴益民称赞为“同学们的榜样”。

  除了学业,她还跟时间赛跑,做更多的事。她的声带不能振动,她就去学习让吉他的“声带”在指下震颤。她练瑜伽,完全无视呼吸套管气孔发出急促的嘶鸣,遇到脖子的动作,她就不以为然地笑笑。她学不了跆拳道,就对着书学一点女子防身术。为了读懂原版漫画,她和朋友一起学日语。她还能烧几个特色菜,东坡肉和煎茄子都很拿手。她的网上空间文采飞扬,充满了年轻人对世界的思考。

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