病魔中的于嘉辉依然乐观　张林虎　摄

 
游戏机成了于嘉辉最好的伙伴　张林虎　摄

2007年去北京治病时的于嘉辉　图为家人提供　摄

　　当众多明星大咖纷纷举起水桶，为罕见病“渐冻人症”患者募集捐款的时候，内蒙古乌兰察布市农村少年于嘉辉正幻想着自己能拥有一台平板电脑。

　　如果不是患病，13岁的于嘉辉在这个9月1日会像同村的小伙伴一样，踏进中学校园。然而，如今的他只能坐着社区送来的轮椅，远远看着和他一起长大的小伙伴背起书包，眼里满是羡慕。

　　人生噩运

　　三个枕头、一个旧的椅子垫、一台破旧的游戏机……记者在乌兰察布市察右前旗八大宏移民区见到于嘉辉的时候，他正在这些东西的包围下吃力的摆弄着游戏机手柄。

　　说起于嘉辉的病情，71岁爷爷于靖绥眼里满是无奈。“7岁的时候，孩子在走路时总是不经意摔倒，而且越来越频繁。”于靖绥说道。

　　刚开始，家人并没有太在意。然而，看着孩子日益消瘦的身体，一家人坐不住了。那时，本应上小学的小嘉辉在家人的陪同下辗转于北京、沈阳等城市，最终确诊为“先天性进行性肌营养不良症”。

　  “听说这个病的临床表现和人们常说的‘渐冻人’症状基本一样，都是肌肉萎缩，直到瘫痪。”于靖绥说。此后，为避噩运，全家人开始“疯狂”地四处求医问药。

　　据公开资料显示，“渐冻人”是对一群运动神经元疾病病人的俗称，患者神经肌肉接头正常，肌肉本身无病，肌肉萎缩和无力是神经病变引起的；而进行性肌营养不良则是肌肉细胞基因的毛病直接造成的肌肉本身的病变。虽然二者发病原因不同，但均表现为肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪。患者身体如同被逐渐冻住一样，而智力、记忆及感觉不受影响。