期待“解冻”

　　2008年，听说北京的一家中医研究所的中药能缓解这种病，一家人带着小嘉辉去做了检查。“每个月去北京取三次药，每次带回来的药都能装半麻袋。熬上喝的、泡上洗澡的，可孩子的身体状况却一天不如一天。”于靖绥说。

　　2009年2月的一天，和每个清晨一样，当第一缕阳光洒向集宁老虎山的时候，于嘉辉在父母的陪同下再次踏上了开往沈阳的列车。在同村人眼里，这次沈阳行是于嘉辉两年看病生涯里最“靠谱”的一次。

　　说起当初的沈阳行，于靖绥显得有了精神。他说：“当时孩子下半身肌肉已经萎缩的很厉害，上肢还没发病，那家医院说能做骨髓移植，就是把上身的骨髓移植到下身，当时想换完以后肯定就没事了。”

　　然而，东拼西凑的十几万手术治疗费用并没有丝毫缓解小嘉辉全身肌肉的加速萎缩。“很多人都劝我们放弃治疗，可还是不甘心。”于靖绥的眼睛有些红肿。

　　对于小嘉辉的病情，一家人从开始便默契地保守秘密。然而，随着年龄增大，聪明的小嘉辉似乎猜到了什么，面对身体的持续消瘦和状态的每况愈下，他一直表现得十分坚强，小小年纪学着坦然接受。

　　小小梦想

　　疾病伴着贫穷。“现在孩子每个月有283元的低保费和75元的残疾费，我们老俩口每月有1700多元的失地农民最低生活保障。”于靖绥称，由于家境困难，孩子的父母常年在外打工，他和老伴儿虽能照顾孩子的生活起居，但难以满足他的精神需求。

　　奶奶吕凤莲坦言，现在唯一能给孩子带来快乐的就是电视机和那台旧的游戏机。“游戏机是几年前花了280块钱买的，那时孩子的病还没有发展到双手，现在孩子的手连按游戏机手柄的劲也没了。”

　  “谢谢爷爷奶奶。”面对记者问询，小嘉辉羞涩的说。于靖绥说，孩子平时话很多，或许是不自信，面对陌生人就沉默少语。

　　对于未来，于靖绥老俩口渐失希望。小孙子的病情，他们非常清楚，却也只能静静守护。“我们俩能多活一天，孩子就少受一天罪，能陪他多久就陪多久吧。”

　　一上午的采访让小嘉辉和记者熟识了起来。临走时，他小声的告诉记者，他现在最大的梦想就是拥有一台平板电脑。“我从电视上看到说平板电脑玩游戏触摸就行了，不用使劲。”（张林虎）